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13 de fevereiro de 2012

o #twittmedula foi assim


 mais simples que isto não podia ser. ora vejamos...


 1) preencher um questionário, verificando se há alguma impossibilidade para podemos fazer parte do Medula Army (entenda-se base de dados de potenciais dadores de medula óssea)


2) manter os níveis de boa disposição no alto! e tuitar, sempre!


3) convidar o Joe Best para presentear os «desmedulados» com um mimo made by @dacozinha 


4) contar com a disponibilidade da equipa do CEDACE para nos receber, 
bem como para tirar a fotografia de grupo! bem haja! 


 5) amparar quem mais precisa. porque a família #twittmedula é assim!


6) contar com medulas de 1ª qualidade (a família Morais já nos habituou a isso!)

obrigada a quem apareceu para o registo ou simplesmente para dar um abraço;  a quem divulgou: sois enormes!
aguardamos novas edições do #twittmedula!



27 de janeiro de 2011

#twittmedula: o João André precisa de si, e de si. e de ti. e daquele senhor ali, também.

«OLÁ, EU SOU O JOÃO ANDRÉ, TENHO 9 ANOS E TENHO LEUCEMIA.

FOI-ME DIAGNOSTICADA A DOENÇA A 15 DE JULHO DE 2010 E ESTOU NO IPO INTITUTO PORTUGUÊS DE ONCOLOGIA FRANCISCO GENTIL) DE LISBOA .
A MINHA LEUCEMIA É RARA, TÃO RARA QUE SÓ FICO BOM COM O TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA.
SER DADOR NÃO DOI E PODE SALVAR A MINHA VIDA E A VIDA DE OUTROS MENINOS COMO EU.»



Para Ser dador deve dirigir-se:



CEDACE, Registo Português de Dadores de Medula Óssea
Hospital Pulido Valente
Alameda das Linhas de Torres, 117
1769-001 LISBOA
Tel. 21 750 41 00
Fax. 21 750 41 41

Centro de Histocompatibilidade do Centro
Pcta Prof. Mota Pinto - Edf.São Jerónimo, 4º Apartado 9041
3001-301 Coimbra
Tel: 239480700/719

Centro de Histocompatibilidade do Norte
R.Roberto Frias - Pavilhão Maria Fernanda
4200-467 Porto
Tel. 22 51 9102 ou 22 557 3470

IPO de Lisboa
R. Prof. Lima Basto, 2º Andar
1099-023 Lisboa
Telefone (Geral) 217229800 / 217200400



Mais informações em: http://www.apcl.pt - http://www.chsul.pt - http://www.chnorte.min-saude.pt



Deve indicar que vem dar sangue para mim, João André Correia Pereira de Oliveira, internado no serviço de Pediatria do IPO de Lisboa, 7º piso. - Contactos: 914726032 (Mãe)

9 de outubro de 2010

já se registou como dador de medula óssea, junto do CEDACE?

Como se processa o registo?


A equipa do CEDACE recolhe a informação sobre os potenciais dadores. Para além de um questionário inicial (sobre o estado de saúde), será recolhida uma pequena amostra de sangue.

Nota: para esta recolha de sangue, não é necessário jejum.



E após a recolha de sangue?

Caso não haja nenhuma contra-indicação, o CEDACE vai guardar os nossos dados numa base informática (nacional e internacional). O processo é anónimo e confidencial.


E se eu for compatível com alguém?

O CEDACE irá entrar em contacto com o possível dador, para confirmar se mantém a disponibilidade e se o seu estado de saúde ainda o permite. Serão efectuados outros testes para confirmar a compatibilidade.

É importante manter os nossos contactos actualizados junto do CEDACE (telefone e morada).



Como acontece o processo de colheita?

Caso seja um dador compatível, a colheita pode fazer-se através de dois processos:

- através da colheita de células progenitoras do sangue periférico

ou

- através da colheita directa através dos ossos pélvicos (esta intervenção exige 24 h de hospitalização).

Compete ao dador escolher a forma de colheita e a cada etapa do processo é garantida toda a informação sobre o que se está a passar.

16 de julho de 2010

#twittmedula V - e a família não pára de crescer



Pulido Valente | 13 de Julho

mais um recrutamento para o Medula Army #extremamentepositivo

6 de julho de 2010

CEDACE - contactos úteis

Centro Nacional de Dadores de Células de Medula Óssea, Estaminais ou de Sangue do Cordão


NORTE -Rua Dr. Roberto Frias  - Pav. Maria Fernanda  - 4200-467 Porto
 
CENTRO  - Praceta Prof. Mota Pinto - Edifício S. Jerónimo – 4º Piso  -3001-301 Coimbra


SUL  - Hospital Pulido Valente  - Alameda das Linhas de Torres, nº 117 - 1769 – 001 Lisboa, Portugal


Outros locais para registo: http://www.chsul.pt/index.php/pages/locais_inscricao


Inscrição e folheto informativo: http://www.chsul.pt/index.php/documentos/view/31



Sabia que...?


«Até Maio de 2010 foram feitas 21 colheitas com dadores do CEDACE das quais 16 foram para doentes estrangeiros e 5 para doentes nacionais. Por outro lado, foram transplantados 19 doentes portugueses com dadores não aparentados, dos quais 5 foram do CEDACE e 14 de Registos Internacionais.»

o recrutamento para o Medula Army continua. desta vez com o selo RT Action


o movimento RT Action conheceu a sua génese no #twittmedula. não sabiam? pois é!
a #tribuh e a RT Action Team querem continuar
a promover os encontros para registo de potenciais dadores de medula óssea.

o próximo evento terá lugar no dia 13 de Julho, no Hospital Pulido Valente, em Lisboa.
temos recebido sugestões para que o encontro para registo
 de potenciais dadores de medula óssea aconteça noutras zonas do país.
 há por aí alguém, por exº, da zona do Porto, que queira estabelecer uma data para este encontro? nós garantimos divulgação ;)


10 de maio de 2010

#twittmedula em Tomar


a Sofia Cartaxo irá receber os twitters que se dirijam à
Brigada CEDACE - 23 de Maio
- Encontro Nacional da BTT da PSP  (junto ao parque de campismo)

 
vem fazer o teu registo
como potencial
dador de medula óssea

4 de março de 2010

#twittmedula IV - 3 de Março de 2010



Pelas 10h as gentes começaram a chegar ao Pulido Valente, para registo no CEDACE ou para dar a mão a quem pretendia registar-se. O #twittmedula é isto: um movimento nascido no twitter com o objectivo de sensibilizar as pessoas para o registo no CEDACE, como potenciais dadores de medula óssea.


No passado dia 3 de Março, juntou-se uma mão cheia de #genteboa e conseguimos meia dúzia de medulas do melhor que há para registo no CEDACE.

Os caríssimos amigos foram

@coverdamoura e a Inês (e um amigo que levou uma banda com ele)

@MorMadalena e @SaraDias13 (portadoras de bolas berliníssimas)

@Valter_Claudio

@sofiacoliveira

Rute (prima da @liawhiting1)

@marinadcpm



O resultado é sempre positivo. Acreditamos que se movimentarmos uma pessoa a fazer o registo já valeu a pena!

Acreditamos que o Twitter pode ter um contributo positivo para causas como esta. E é por isso que este movimento não pode parar.

Até porque… no final, comemoramos o dia com uma boa conversa, #margaritas e sorrisos. O sorriso que gostaríamos de devolver a quem espera por um transplante de medula óssea.




A reportagem do @tonyvirtual pode ser seguida aqui!


#missãotwittmedulanãopodeparar

19 de fevereiro de 2010

MEDULA ARMY!




em Lisboa [Pulido Valente]: 3 de Março, pelas 10h

- info com @joanarssousa, @paulapico e @rickbatista -

1 de fevereiro de 2010

o #twittmedula não pára - próximas datas



em Portalegre [Hospital de Portalegre]: 8 de Fevereiro, pelas 12h
 - info com @joaoncardoso -

em Lisboa [Pulido Valente]: 3 de Março, pelas 10h

- info com @joanarssousa, @paulapico e @rickbatista -

10 de janeiro de 2010

Dadores de medula triplicaram em três anos

No final de 2009 havia já 182 485 registados, o segundo maior número europeu



O número de pessoas inscritas no Registo Português de Dadores de Medula Óssea aumentou 28% no último ano e quase triplicou em relação a 2006, quando eram apenas 62 578. No final de 2009 havia já 182 485 inscritos, segundo dados avançados ao DN pelo director do Centro de Histocompatibilidade do Sul, Hélder Trindade.

O responsável admite que as iniciativas de particulares para salvar um familiar doente, como a campanha para encontrar um dador para a pequena Marta, acabam por ter grande impacto, contribuindo para que o Registo Português seja já o segundo maior a nível europeu.

Em 2009, o número de inscritos seguiu a tendência de aumento dos últimos anos e "ultrapassou largamente" as expectativas, o que se reflectiu também no aumento das colheitas de medula, explica o responsável. No ano passado foram feitas 49 e este ano, 55 - das quais 37 para doentes no estrangeiro e 18 para portugueses. No total, foram 47 os doentes que encontraram um dador compatível fora da família, já que outros 29 encontraram alguém compatível nos bancos internacionais.

Mais difícil é saber quantas pessoas precisam de um transplante de medula. "Este ano fizemos 2105 pesquisas para bancos estrangeiros e 357 para unidades nacionais, mas um doente pode fazer vários pedidos ao longo de um ano", explica Hélder Trindade. A maioria dos doentes transplantados tinha leucemia e era adulta.

O responsável reconhece que o número de inscritos aumenta de cada vez que há uma campanha. "Foi nítido que houve picos, pelo menos no Centro de Histocompatibilidade do Sul" - onde se encontra também o Centro Nacional de Dadores de Medula Óssea - devido ao "fenómeno Marta", diz. O número de pessoas a inscreverem-se nos centros cresceu 10 vezes em Abril, e esse efeito sentiu-se nos três meses seguintes. Também um campanha da rede social Twitter para angariar dadores de medula - a "twitt-medula" - ajudou a mobilizar mais pessoas, embora não tivesse o mesmo impacto.

Hélder Trindade explica que o organismo respeita esses apelos, que têm tido bons resultados, mas que tem de usar estratégias diferentes, menos individualizadas, nas suas campanhas. E alerta que seria bom as famílias avisarem os centros para se preparar um resposta adequada.

Para 2010 estão pensadas várias campanhas, que se podem também estender às redes sociais na Internet, revela Hélder Trindade. Um dos principais objectivos é aumentar o número de dadores de minorias étnicas. "Há comunidades que nos preocupam muito, como as de origem africana, porque temos dificuldade em contactá-las e manter esse contacto, já que são populações com muita mobilidade", explica. A comunidade asiática, que está em franco crescimento, é outra das prioridades.

O objectivo final é fazer que as pessoas se dirijam a um centro (ou hospital) onde se possam inscrever, de forma a aumentar a diversidade genética do registo. Hélder Trindade explica como funciona o processo para encontrar um dador compatível: "Primeiro procura-se na família. Se o doente tiver irmãos, por exemplo, cada um tem 25% de hipótese de ser compatível". Quando não tem, pesquisa-se no painel de dadores nacional e depois nos internacionais. "É uma questão de minutos até perceber se existe um dador compatível", diz. A nível mundial estamos muito perto de atingir os 14 milhões de dadores registados, conclui.

9 de janeiro de 2010

no Norteshopping: acção de sensibilização para registo de dadores de medula óssea




a fotografia é do querido @jfaias

ainda sobre o movimento #twittmedula

O que é a medula óssea? (Cf. Wikipédia)

A medula óssea, também conhecida como tutano, é um tecido gelatinoso que preenche a cavidade interna de vários ossos e fabrica os elementos figurados do sangue periférico como: hemácias, leucócitos e plaquetas.

A medula óssea é, pois, um órgão hematopoiético. Ela é constituída pelas linhagens que originam os três elementos citados acima, de células que tomam parte na fabricação do osso (osteoblastos e osteoclastos), de células e fibras que compõem uma malha para sustentar todas as células referidas (fibras e células reticulares). É onde estão as células progenitoras das células sanguíneas. Ali também têm origem as alterações que vão ser responsáveis por inúmeras doenças. No homem adulto sadio produz cerca de 2,5 bilhões de eritrócitos, 2,5 bilhões de plaquetas e 1,0 bilhão de granulócitos por kg de peso corporal.[1]
A medula óssea é constituída por um tecido esponjoso mole localizado no interior dos ossos longos. É nela que o organismo produz praticamente todas as células do sangue: glóbulos vermelhos (Eritrócitos), glóbulos brancos (Leucócitos) e plaquetas (Trombócitos). Estes componentes do sangue são renovados continuamente e a medula óssea é quem se encarrega desta renovação. Trata-se portanto de um tecido de grande atividade evidenciada pelo grande número de multiplicações celulares.
A medula óssea mantém-se em atividade intensa e ininterrupta para produzir células sanguíneas e para isso depende de abundante e contínuo suprimento de substâncias.
Para elaborar novos glóbulos vermelhos ela aproveita restos de glóbulos vermelhos envelhecidos e destruídos, ferro contido na hemoglobina é reaproveitado.

 Para ser um potencial dador de medula óssea, tudo começa com uma dádiva de sangue. Participe nas acções de recolha de potenciais dadores, organizadas um pouco por todo o país ou nos Centros de Histocompatibilidade perto de si.